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  • Ep. 32 - Conociendo a Claudia Espinal, Mamá Duchenne y Miembro de Akari

    Ep. 32 - Conociendo a Claudia Espinal, Mamá Duchenne y Miembro de Akari
    Nov 25 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio nos honra con su presencia una persona querida y reconocida entre la comunidad Akari, ya que nos acompaña nada más y nada menos que la primera anfitriona de este podcast Claudia Espinal. Nos cuenta su travesía junto con sus hijos, y lo que ha luchado para ayudar a su pequeño Rodrigo, quien padece de Duchenne. Claudia también pertenece a la familia de la Fundación Akari como Coordinadora de la Comunidad y Recaudación de Fondos.

    Para conocer más sobre Claudia y su historia, o importantes consejos para su audiencia, se encuentra en redes sociales como: @claudiaespinalv
    o en su sitio: www.claudiaespinal.com



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    1 hr and 1 min
  • Ep. 31 - Estrategias para Abordar las Dificultades de Aprendizaje en mi Hijo

    Ep. 31 - Estrategias para Abordar las Dificultades de Aprendizaje en mi Hijo
    Nov 11 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation, la psicóloga Brianda María Villagran Hernández, especialista en neurodesarrollo, lenguaje y aprendizaje, nos habla sobre lo que hay que tomar en cuenta de las posibles limitaciones que afectan el neurodesarrollo de nuestros hijos desde la gestación y sobre estrategias para compensar estas dificultades cognitivas.



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    1 hr and 24 mins
  • Ep. 30 - Conociendo a Priscilla Álvarez, Vicepresidenta de Dimus Chile y Paciente de Distrofia Muscular de Cinturas

    Ep. 30 - Conociendo a Priscilla Álvarez, Vicepresidenta de Dimus Chile y Paciente de Distrofia Muscular de Cinturas
    Oct 28 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este episodio conocemos sobre la Asociación Dimus Chile, orientada al área social y médica de pacientes con Distrofia Muscular enfocada en adultos. Platicamos con su Vicepresidenta Priscilla Álvarez, quien ella misma es paciente de Distrofia Muscular de Cinturas, y nos comparte sus historia inspiradora con la enfermedad y motivadora como miembro esencial de Dimus Chile.

    Para contactar a Dimus Chile visite: dimuschile.cl
    En redes sociales: Dimus Chile


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    48 mins
  • Ep. 29 - Asimilando los Primeros Días del Diagnóstico Duchenne en mi Hijo

    Ep. 29 - Asimilando los Primeros Días del Diagnóstico Duchenne en mi Hijo
    Oct 14 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En el tiempo que lleva este podcast hemos platicado con familias que nos han contado como han sobrellevado los pocos o muchos años de Duchenne en sus hijos, pero pocas veces podemos platicar con padres que apenas empezaron oficialmente su travesía. Nancy Gonzalez nos cuenta la realidad que atraviesa su familia al apenas haber recibido el diagnóstico que tanto temía hace menos de un mes hasta la grabación de este episodio. Vale la pena escuchar su historia, ya que seguramente es algo con la que la mayoría de la audiencia se identificará, y además estamos agradecidos con ella por compartirlo con nosotros al estar atravesando por algo tan reciente.

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    50 mins
  • Ep. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos

    Ep. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos
    Sep 30 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.

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    38 mins
  • Ep. 27 - Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)

    Ep. 27 - Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)
    Sep 16 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.

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    1 hr and 33 mins
  • Ep. 26 - Voces de Fortaleza: La Historia de Edwin Gael y El Incondicional Apoyo de sus Padres

    Ep. 26 - Voces de Fortaleza: La Historia de Edwin Gael y El Incondicional Apoyo de sus Padres
    Sep 2 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo.

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    44 mins
  • Ep. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola Losoyo

    Ep. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola Losoyo
    Aug 19 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.

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    1 hr and 5 mins