En esta fascinante entrevista, la Dra. Diana Castro comparte su energía y dedicación mientras relata su trayectoria como pediatra y neuróloga, comenzando en Colombia y continuando en Estados Unidos. Su visión transformadora sobre la atención médica y la investigación de enfermedades nuero musculares la ha llevado a desarrollar un innovador modelo de cuidado. Diana enfatiza la importancia de considerar al paciente y su familia como los verdaderos expertos en su situación, y cómo los médicos pueden tomar decisiones que prioricen el bienestar del paciente en lugar de los intereses de las instituciones. Esta entrevista es una experiencia enriquecedora, repleta de valiosas lecciones que despertarán tu curiosidad por conocer más.

Más información:

Neurology Rare Disease Center

https://www.neuromdcenter.com/

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En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras haber sido erróneamente diagnosticada con retraso global del desarrollo e hipomielinización. Merlina comparte con nosotros su proceso de aceptación de este diagnóstico, cómo la motivó a profundizar su comprensión de esta enfermedad y cómo se ha convertido en una líder en la comunidad hispana de SYNGAP1.

Además de ser maestra de niños con necesidades especiales, Merlina es la presentadora del podcast Café Syngap1 del Fondo de Investigación Syngap. Nos cuenta sobre su trabajo en estos roles y su pasión por brindar apoyo, concientizar, educar a la población y unir esfuerzos para encontrar una cura para los pacientes que sufren de esta rara enfermedad.

Más información:

Recursos en español para SYNGAP1:

https://curesyngap1.org/recursos-en-espanol/

Café Syngap1 Podcast:

https://curesyngap1.org/podcasts/cafe-syngap1/

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En este fascinante y sumamente instructivo episodio de Más Que Raras, tenemos el placer de conversar con Maria Santaella, una venezolana que se desempeña como vicepresidenta de estrategia de investigación en la Fundación Nacional de Trastornos Hemorrágicos. Con una amplia experiencia previa como coordinadora de enfermería en el Centro de Tratamiento de Hemofilia de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami, Maria nos guía a través del mundo de los trastornos hemorrágicos. Nos habla acerca de los desafíos que enfrentan las familias afectadas por estas condiciones, así como de los avances científicos y médicos que están impactando a los pacientes. Únete a nosotros para conocer más sobre esta incansable defensora de los trastornos hemorrágicos y las familias que se ven afectadas por ellos.

Más información:

Educación para todas las etapas de la vida en los trastornos hemorrágicos: https://stepsforliving.bleeding.org/es

Centros de tratamiento para la hemofilia: https://stepsforliving.bleeding.org/es/tratamiento/donde-buscar-tratamiento

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